《拯救威利:一个父亲为自闭儿子建立多彩世界》

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拯救威利:一个父亲为自闭儿子建立多彩世界- 第5节


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    由于时间过久,彭灼西夫妇已经无法说出那次联席会议的具体日期。但他们清晰地记得,他们不仅参加了那次会议,会后,还收到学校提供的家庭训练方案。
第16节,
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    这份“校长、相关教师及学生家长联席会议及训练方案”,签发时间为1998年12月26日,内容如下。

    1.学会控制情绪,减少过激行为发生。(80%)

    2.学会正确面对挫折,控制自己的激动情绪。(90%)

    3.每天放学回家,不许脱衣服。(80%)

    4.学会穿衣服。

    5.学会用正确的方法表达自己的需求。(80%)

    学会正确回答下列问题:威利,可以这样做;威利,停止;威利,过来,等等。(60%)

    6.学会用手指图片或实物方式表达生活要求。(80%)

    7.因受到奖励而接受指令。(100%)

    8.与成人交流时,要延长目光对视时间,最好达到3分钟。(60%)

    10.在成人帮助下提高使用铅笔、剪刀、橡皮泥、蜡笔等精细动作的能力。

    11.学会正确与哥哥、父母互动能力,通过适当游戏和活动,达到上述目的,并要学会避免家庭冲突。(70%)

    12.尽可能通过音乐游戏或音乐活动,来减少对某种声音的敏感,以增强对该类声音的适应能力,为参与到其他团体中做好准备。

    13.尽可能掌握进餐的正确方法和礼仪。(100%)

    除上述预期训练目标以外,在他的个训计划中,包括了对父母的训练要求。父亲要建立一种长期的前后一致的奖惩方法,来设法消除他的各种不良行为。
第17节,坦然面对
    坦然面对

    虽然彭灼西夫妇知道威利病情非常严重,虽然琳达·F罗宾逊提出的“在家庭环境中,准备一套由图片与实物组成的可用于与他沟通的系统”,“父母和哥哥、威利参加免费的手语(哑语)课程”的建议,令他们不寒而栗,但他们已经不像几个月前,最初得知儿子罹患自闭症时那样惊慌、不安。

    “我不相信一个刚刚5岁的孩子,就毫无希望。与其每天沉浸于痛苦之中,不如奋起抗争。我要试一试,看能为他做些什么”。

    彭灼西

    外人也许不解:彭灼西何以能迅速从最初的震惊、绝望的阴影中走出来,并决心奋力一搏?

    这需要从他的生活经历中去寻找答案。

    小时候,我们家的生活很富裕,那时开飞机的父亲工资很高,工资之外每月还有四百多元的飞行公里费。那时,家里请了两个保姆,父亲还花费四百多元从苏联买了个黑白电视机。那是1958年,中国刚刚建立电视台。〖米〖花〖书〖库〖 ;http://www。7mihua。com

    “文革”中,父亲被赶到内蒙古劳动改造,母亲被隔离审查,经常不让回家。没人做饭,我和哥哥、弟弟经常挨饿,有时好心的邻居看我们可怜,给点吃的。

    在城里,我被称为“狗崽子”,被人欺负,还要参加坏小子学习班。我16岁时就离家千里,独立生活和工作了。

    经历了这些磨难,把我扔到哪儿,我也死不了,多大的事,我也能挺住。

    那时,我接受了神。我想,让我的生意破产,也许就是神的一种安排。如果这生意获得成功,我就会继续做下去。继续做生意,就没有时间来陪威利。神把我的生意收走,给我缷去负担,是给我留下充分时间帮助威利。所以,我在一篇文章中写道:我虽然失去了地上的财富,但我得到了神的关怀,神万能的手使我变得谦卑。自闭症患儿的最佳矫正时机是2—5岁,威利已经失去了这个时机,我要和时间赛跑,把失去的时间夺回来,尽最大努力帮助他,让他成为一个健康的自食其力的人。

    李春砚的情绪也比较平和,已经能够坦然地面对发生在威利身上的事情。当然,做到这一点,其中另有原因。

    在威利上小学的两年前,李春砚成了基督徒(后来,彭灼西和两个孩子也先后受洗)。两年以后,当威利被诊断患有自闭症,她陷入哀伤、自责中不能自拔之际,《圣经》帮助了她。“威利这件倒霉事给我们家庭带来的苦难,如果不信神,就不知如何面对、化解。如果用《圣经》的眼光看,它不再没有答案,不再是折磨,可以平静面对——我能找到苦难的意义在哪里”。
第18节,
    李春砚

    因此,对于威利的未来,以及自己应该为他做些什么,她也有了明确的想法:不指望他在学习上达到什么程度,有什么成就,只求与他自己比,能不断进步、提高;无论他将来的情况如何,都让他活得有尊严,在充满爱的环境中,享受平静、快乐。“在生活中,通过交流与沟通,时时刻刻帮助他、矫正他”。

    这样,为了救治患病的儿子,彭灼西夫妇决意奋力一搏。

    可是,从哪里入手呢?

    当时福遍郡每周有一次专门训练家长的辅导课;在奥斯汀大街小学举办,讲师大多来自学区特殊训练教育处。每次上课只辅导一个题目,发给每个家长两三页讲义。每次平均有五六位家长参加;后来由于经费问题,改为不定期举办(每月一至两次)。彭灼西在整整五年中极少缺席。特别是由部门负责人琳达·F罗伯特亲自授课时;彭灼西没有缺席过一次。有机会他还参加休斯敦学区举办的学习班。。19zs。

    同时,彭灼西还到图书馆去查找资料。“那时,有关自闭症方面的书籍非常少。”他把有数的几本借到家里,一翻,根本看不懂。于是,就请教家庭训练师。“校长、老师和家长三方联席会议之后,学校就派来了家庭训练师,每周两次,每次一小时”。

    这位女训练师是位黑人,名叫汤妮亚·史密斯。她是学校派来的第二位康复训练师。

    第一位是个白人男子,四十来岁。他是学校特教的辅助人员,没有学历、执照,但受过专门训练。

    “这个人开个红色卡车,到家后,让威利坐下来,做手指训练:他让威利将一根长螺丝钉穿入木板中的孔,再不断把螺母拧上去、拧下来。还教威利系鞋带、脱衣服、擦屁股。威利写作业,他也做辅导”。

    彭灼西夫妇带着威利到室外活动,他也跟着。他随身带着一个表格,每次训练结束,他都要在上面做记录。

    按说,他的工作无可挑剔。可不知为什么,威利不喜欢他。“也许他批评过威利,引起威利的反感”。几个月之后,只要看见他从车上下来(透过玻璃门),威利就把门关得死死的,家人把他放进来,威利也要把他推出去。

    学校又派来了汤妮亚·史密斯。“她三十多岁,有儿童教育硕士学位。这在家庭训练师中极为少见”。“她在我家整整工作了五年,对威利、对我们的帮助很大。后来,她开了个自闭症学校,她本人成了培训特教人员的老师”。

    她喜欢这项工作,也喜欢孩子。威利也喜欢她。

    每次来,她都和威利聊天,教他如何说话。

    她非常有耐心,手把手教他系鞋带,哪个压哪个,一遍一遍,不厌其烦。
第19节,
    双手交叉把短袖T恤衫脱下来,在常人看来轻而易举,可对威利而言,这却是个极复杂的高难度动作。“她一周周、一月月反复教,威利真正掌握,用了近三年时间”。

    威利的进步,令彭灼西夫妇非常高兴,在他们眼里,她简直就是自闭症康复专家。

    也许他们因对自闭症以及与之相关的康复训练知识所知甚至少,对她有些盲目崇拜了,不过,在自闭症儿童的康复方面,她确实很有办法。比如,她要求威利做什么而威利不肯做,她会说,你如果按我说的做,我带你去“麦当劳”,给你买烤薯条。威利果真照她的要求做,她绝不食言,真的兑现承诺,把威利领到那里,自己掏腰包,买下那东西。

    她还经常告诉他们,作为这种孩子的家长,应该怎么做。比如,她曾经讲道,许多自闭症儿童家长经常在孩子面前说,摊上这样的孩子,太倒霉了,无法出去工作,这辈子算完了,等等。他们以为孩子听不懂,其实,人和其他动物一样,你对他的态度好还是不好,他凭本能可以体会到——也许他弄不懂你那番话的准确含义,但他会感觉到你在谈论他,并且对他做了不好的评价。因为自闭症孩子的理解能力与表现能力是不对等的。他的语言表达能力,只是理解能力的三分之一、四分之一,甚至五分之一,人们常犯的错误,就是以他的表达力来判断他的实际能力。」‘米」‘花」‘书」‘库」‘ ;http://www。7mihua。com

    对此,他们受益匪浅。“威利的耳朵灵敏,甚至过度灵敏,所以,从小到大,我们从未当着他的面提自闭症这三个字,以免在无意中伤害他的自尊心”。“我们也意识到,只有真正从内心接受现状,而不是把他当做负担,才能对他进行康复训练”。

    一次,彭灼西向汤妮亚·史密斯请教阅读自闭症康复书籍时遇到的疑难问题,交谈中她说,休斯敦近郊有一所重度残障儿童学校,负责人叫克里斯蒂娜·艾莎亚米,她是有执照的自闭症康复权威,名列全郡第一。

    说者无心,听者有意
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